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Meilleurs vœux
En ce début d’année, nous adressons à chacun et chacune d’entre vous nos vœux les plus sincères. Que les mois à venir soient porteurs d’espoir, de solidarité et de projets partagés.
Réseau A.Ma.N.D.
1 janv.1 min de lecture


Rêves de novembre
Beaucoup de sorties pour notre pôle social en novembre ! Des jolis moments partagés pour nos familles... Show de Soprano, rencontre avec notre marraine Amel Bent, coulisses avec Julie Zenatti, ou encore concert de Jean-Louis Aubert, autant de soirées que vous, donateurs, partenaires, nous avez permis d'offrir à une dizaine de nos bénéficiaires. Merci !
Réseau A.Ma.N.D.
4 déc. 20251 min de lecture


Tombola solidaire : MERCI !
Merci à tous pour votre participation à notre tombola solidaire. Les gagnants ont été prévenus individuellement par mail. 🫶🏼🫶🏼🫶🏼 Les fonds récoltés vont permettre à notre pôle social de développer son accompagnement auprès des familles touchées par la Maladie de Huntington, et maladies neurodégénératives apparentées.
Réseau A.Ma.N.D.
4 déc. 20251 min de lecture


Journée Nationale de la Maladie de Huntington
La 6ème édition de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington aura lieu vendredi 5 décembre 2025, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à 17h. Retrouvez ici le programme : Pour vous inscrire : ce formulaire est à votre disposition : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf3UznJVGH_YIegOdaY-gQU7OoJmYVoxpIh2Wl3DkzORKHI2A/viewform
Réseau A.Ma.N.D.
3 déc. 20251 min de lecture


MAJ des nouvelles de la thérapie génique contre la MH chez uniQure
Mise à Jour novembre 2025 sur l'AMT-130 et la Maladie de Huntington (MH) uniQure a reçu un retour inattendu de la FDA concernant la soumission de la demande d'approbation (BLA) pour l'AMT-130. La FDA a indiqué que les données actuelles de l'étude Phase I/II, comparées à un groupe témoin externe, pourraient ne plus être suffisantes à elles seules pour une soumission directe. Cela entraine un changement de calendrier pour l'approbation de cette thérapie. Le courrier de uniQure
Réseau A.Ma.N.D.
11 nov. 20254 min de lecture


Un dernier rêve pour Jonathan
Aujourd’hui est un jour particulier : c’est l’anniversaire de Jonathan, un jeune homme que nous accompagnons depuis plus de 15 ans. C’est son dernier anniversaire. Quelle émotion cela a été de lui offrir un cadeau hors norme, la réalisation d’un de ses rêves les plus fous, avec la généreuse complicité des quelques anges gardiens de l’Olympique Lyonnais. Jeudi dernier, Jonathan est venu au Groupama Stadium afin d’assister au match d’Europa League OL – FC Bâle, accompagné de
Réseau A.Ma.N.D.
29 oct. 20252 min de lecture


Tombola: des mains pour leur avenir
Participez à notre grande tombola solidaire Et remportez une œuvre unique : les empreintes de votre artiste préféré ! Plus de 30 artistes ont barbouillé leurs mains de couleurs, ont dédicacé ces empreintes, ont apporté aussi à ces œuvres uniques un peu de leur univers. Ils ont participé (par ordre alphabétique) : Amel Bent, Amir, Black M, Cali, Christophe Mae, Christophe Willem, Claudio Capeo, Dadju, David Hallyday, Grégoire, Hatik, Helena, Jenifer, Jérémy Frérot, Joseph
Réseau A.Ma.N.D.
20 oct. 20253 min de lecture


Aidant-e-s, vous n'êtes pas seul-e-s !
Le pôle social du Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir propose des ateliers pour les aidants des familles touchées par la Maladie de...
Réseau A.Ma.N.D.
6 oct. 20251 min de lecture


Concert Solidaire : rejoignez-nous !
Réservez votre place pour un concert solidaire unique ! Le samedi 4 octobre 2025 à 20h30, rejoignez-nous à l’Église Sainte-Bernadette...
Réseau A.Ma.N.D.
20 juil. 20251 min de lecture


Balade Solidaire: plus de 150 personnes à Valencin pour le Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir
C'était une belle matinée, comme un début d'été à Valencin. Une matinée sous le signe de la solidarité, grâce à la Fondation Groupama...
Réseau A.Ma.N.D.
4 juin 20251 min de lecture


Soirée de Gala : revivez ce magnifique moment de partage et de générosité en vidéo
L'équipe du Chat Qui Dort Production a suivi la soirée de gala du 12 mai dernier au Pasino Grand. Un magnifique moment de partage et de...
Réseau A.Ma.N.D.
29 mai 20251 min de lecture


Accompagnements du quotidien, les belles histoires de mai...
Ces derniers jours ont été riches en accompagnement ! Entre visites à domiciles, dossiers administratifs ou encore réponses aux...
Réseau A.Ma.N.D.
25 mai 20251 min de lecture


Marche solidaire : rendez-vous dimanche 1er juin à Valencin !
Amoureux de la randonnée, adeptes de la balade dominicale, amateurs de moments conviviaux et âmes ayant le sens de la solidarité sont...
Réseau A.Ma.N.D.
18 mai 20251 min de lecture


Solidarité, football et musique pour une magnifique soirée de gala
Ce lundi 12 mai, Le Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir organisait sa soirée de gala annuelle, dédiée cette année aux actions envers les...
Réseau A.Ma.N.D.
14 mai 20252 min de lecture


Sessions d'information en Lycée Professionnel
Mardi 15 avril, nous avons pu partager notre expérience et nos connaissances de la prise en charge de la Maladie de Huntington et autres...
Réseau A.Ma.N.D.
2 mai 20251 min de lecture


La soirée de gala à l'honneur chez Lyon People
Un grand merci à Lyon People pour cette jolie annonce de notre soirée de gala ! Rendez-vous le 12 mai au Pasino Grand - La Tour de...
Réseau A.Ma.N.D.
2 mai 20251 min de lecture


La victoire pour Valentin!
Valentin a une histoire de vie pas facile pour un garçon de 13 ans. Il aime le foot, il rêvait d’assister à un match de foot. Il n’était...
Réseau A.Ma.N.D.
6 avr. 20251 min de lecture


Un joli moment pour Chloé avec Matt Pokora
Hier soir Chloé a vécu un moment inoubliable. Grâce à Radio SCOOP Lyon elle a assisté au showcase de Matt Pokora au Pasino Grand. Puis...
Réseau A.Ma.N.D.
25 mars 20251 min de lecture


Week-end studieux pour les bénévoles de l'association !
Samedi, une journée de formation sur la Maladie de Huntington, génétique, tests, prise en charge était organisée dans les bureaux du...
Réseau A.Ma.N.D.
10 mars 20251 min de lecture


Offrons un séjour ressource aux jeunes de nos familles Huntington
Parce qu’ils ont droit à un autre horizon
que la Maladie de Huntington
Offrons un séjour ressource de rêve
aux enfants de nos familles !
Réseau A.Ma.N.D.
15 janv. 20251 min de lecture
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