Parce que le quotidien des familles concernées par la maladie de Huntington est souvent rythmé par les rendez-vous médicaux, les responsabilités d'aidant et les nombreuses préoccupations liées à la maladie, il est essentiel de pouvoir s'accorder, de temps à autre, une parenthèse de légèreté. C'est dans cet esprit que deux familles ont eu le plaisir d'être invitées à assister à la comédie musicale Le Roi Soleil samedi 27 juin à la LDLC Arena (Lyon-Décines). Bien plus qu'une si

Un immense merci à la Fondation Groupama et à Groupama Auvergne Rhône-Alpes pour l'organisation de cette magnifique marche solidaire, placée sous le signe du partage, de la convivialité et de la générosité. Le 14 juin dernier, 72 marcheurs ont relevé le défi malgré les fortes chaleurs pour participer à cette belle journée. Trois parcours étaient proposés, permettant à chacun de trouver un itinéraire adapté à son niveau : des randonneurs les plus expérimentés aux familles venu

L’EAM La Maisonnée du Lac située à Saint Jorioz (74) nous a contactés il y a quelques semaines pour nous inviter à intervenir dans leur établissement, afin de leur présenter les axes de travail du Réseau, ainsi que nos actions. Cette structure accueille des adultes handicapés atteints de sclérose en plaques, des personnes atteintes de la maladie de Huntington ou d’une maladie neurologique, dégénérative et évolutive, nécessitant une prise en charge similaire. L’établissement

💙 Sensibiliser aujourd'hui, c'est construire une société plus inclusive demain. Cette année, l'Institution Sœur Emmanuelle a choisi de soutenir notre association en nous reversant le solde de son opération Bol de Riz. Au-delà de ce geste solidaire, ce partenariat a surtout été l'occasion de sensibiliser les élèves autour de la maladie de Huntington. Au travers de la présentation de nos actions en classe, de l'information sur la maladie et sur sa prise en charge auprès des ly

Il y a quelques semaines, un tournoi de padel solidaire s'est tenu à Lyon au profit de notre association. Plus de 80 joueurs, représentant 50 entreprises, se sont mobilisés autour d'un objectif commun : partager un moment convivial tout en soutenant les personnes touchées par la maladie de H untington et leurs proches. 💙 Grâce à l'engagement des participants, des partenaires et des organisateurs, 2 917 € ont été récoltés. Cette belle mobilisation nous permettra de poursuivre

Pendant trois jours, loin du quotidien souvent rythmé par les contraintes que la maladie impose aux familles, un groupe de jeunes bénéficiaires de l’association a eu l’opportunité de vivre une parenthèse enchantée à Disneyland Paris. Concernés dans leur famille par la Maladie de Huntington, ils ont pu, le temps de ce séjour, laisser de côté les difficultés pour retrouver une chose essentielle : leur insouciance d’adolescents. Dès leur arrivée, la magie a opéré. Entre les attr

Envie de prendre l’air tout en faisant un geste solidaire ? Rejoignez-nous pour une balade accessible à tous, placée sous le signe du partage, de la convivialité et de l’engagement. Trois parcours vous sont proposés, afin que chacun puisse participer à son rythme : 🚶‍♀️ 6 km – idéal pour une promenade en famille 🥾 10 km – pour les marcheurs réguliers ⛰️ 15 km – pour les plus motivés En participant, vous contribuez à soutenir des familles touchées par des maladies neurodégén

Dans le cadre de ses actions de développement et de mise en réseau, l’association a eu l’opportunité de partager ses informations et ses missions auprès de son partenaire bancaire : le Crédit Mutuel Saint Laurent de Mure. Cette collaboration a permis de valoriser ses activités, ses objectifs ainsi que les dispositifs proposés aux publics concernés. Ce temps d’échange s’est révélé particulièrement enrichissant, puisqu’il a favorisé la création de nouveaux liens. D’une part, de

𝗛𝗶𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗶𝗿 16 avril, déboutait 𝗹𝗮 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗺𝗮𝗿𝗿𝗮𝗶𝗻𝗲 Amel Bent ! Un début de tournée à Lyon, sa ville de cœur, sa ville d'engagement aussi, comme elle le soulignait dans "Le Progrès" il y a quelques jours. Un engagement largement honoré hier soir, en invitant familles, malades, et bénévoles de l'association. Plein de surprises Vitaa ... Slimane ... 𝗤𝘂𝗲𝗹 𝘀𝗵𝗼𝘄 ! 𝗠𝗘𝗥𝗖𝗜 ! Tout le monde est reparti des étoiles pleins les yeux, un

La soirée de gala annuelle du Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir a tenu toutes ses promesses.

Notre prochaine soirée de gala est en pleine préparation. Ces soirées, mêlant dîner gastronomique, vente aux enchères de prestige, moment musical surprise sont un moment fort de la vie de l'association. Si elles nous permettent de lever des fonds pour nos actions séjour ressources pour les adolescents développement du pole social organisation de groupes de parole, de moments de répit aidants notamment Elles sont aussi un moment de partage entre familles, ambassadeurs, partena

Ce mois de février s’est terminé de façon assez difficile pour le pôle social du Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir, Avec une dernière visite auprès de Mikael, qui a lutté avec courage pendant plusieurs années contre la Maladie de Huntington. Mikael est parti ce week-end, entouré de sa famille, dont la bataille contre la maladie continue encore… Il portera les couleurs de son club de cœur lors de son dernier voyage. Hasard des souvenirs numériques, notre page Facebook nous

En ce début d’année, nous adressons à chacun et chacune d’entre vous nos vœux les plus sincères. Que les mois à venir soient porteurs d’espoir, de solidarité et de projets partagés.

Beaucoup de sorties pour notre pôle social en novembre ! Des jolis moments partagés pour nos familles... Show de Soprano, rencontre avec notre marraine Amel Bent, coulisses avec Julie Zenatti, ou encore concert de Jean-Louis Aubert, autant de soirées que vous, donateurs, partenaires, nous avez permis d'offrir à une dizaine de nos bénéficiaires. Merci !

Merci à tous pour votre participation à notre tombola solidaire. Les gagnants ont été prévenus individuellement par mail. 🫶🏼🫶🏼🫶🏼 Les fonds récoltés vont permettre à notre pôle social de développer son accompagnement auprès des familles touchées par la Maladie de Huntington, et maladies neurodégénératives apparentées.

La 6ème édition de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington aura lieu vendredi 5 décembre 2025, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à 17h. Retrouvez ici le programme : Pour vous inscrire : ce formulaire est à votre disposition : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf3UznJVGH_YIegOdaY-gQU7OoJmYVoxpIh2Wl3DkzORKHI2A/viewform

Mise à Jour novembre 2025 sur l'AMT-130 et la Maladie de Huntington (MH) uniQure a reçu un retour inattendu de la FDA concernant la soumission de la demande d'approbation (BLA) pour l'AMT-130. La FDA a indiqué que les données actuelles de l'étude Phase I/II, comparées à un groupe témoin externe, pourraient ne plus être suffisantes à elles seules pour une soumission directe. Cela entraine un changement de calendrier pour l'approbation de cette thérapie. Le courrier de uniQure

Aujourd’hui est un jour particulier : c’est l’anniversaire de Jonathan, un jeune homme que nous accompagnons depuis plus de 15 ans. C’est son dernier anniversaire. Quelle émotion cela a été de lui offrir un cadeau hors norme, la réalisation d’un de ses rêves les plus fous, avec la généreuse complicité des quelques anges gardiens de l’Olympique Lyonnais. Jeudi dernier, Jonathan est venu au Groupama Stadium afin d’assister au match d’Europa League OL – FC Bâle, accompagné de

Participez à notre grande tombola solidaire Et remportez une œuvre unique : les empreintes de votre artiste préféré ! Plus de 30 artistes ont barbouillé leurs mains de couleurs, ont dédicacé ces empreintes, ont apporté aussi à ces œuvres uniques un peu de leur univers. Ils ont participé (par ordre alphabétique) : Amel Bent, Amir, Black M, Cali, Christophe Mae, Christophe Willem, Claudio Capeo, Dadju, David Hallyday, Grégoire, Hatik, Helena, Jenifer, Jérémy Frérot, Joseph

Le pôle social du Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir propose des ateliers pour les aidants des familles touchées par la Maladie de...