Solidarité, football et musique pour une magnifique soirée de gala

Ce lundi 12 mai, Le Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir organisait sa soirée de gala annuelle, dédiée cette année aux actions envers les jeunes générations, qui grandissent dans des familles touchées par la Maladie de Huntington, ou maladie neurodégénérative apparentée.

Pourquoi pour les jeunes ?

Ces enfants sont l'avenir de nos familles !

Ils grandissent dans des familles Huntington ou sont à risque de développer cette maladie neurodégénérative, incurable et mortelle.

Comment se construire à un âge déjà fait de bouleversements, à un âge où seuls devraient compter l'école, les copains, les loisirs... Comment envisager son avenir alors que, en effet miroir, l'image de sa mère, son père, ses frères et sœurs, diminués, abimés, éteints par la maladie est leur seul horizon ?

Arriver à verbaliser sa vie avec le risque Huntington, c’est aussi rassurer les générations futures sur leur projet de vie. 

Avoir des clés pour gérer ses émotions et ses angoisses, c'est aussi une façon de leur alléger le quotidien.

Ces séjours alternent moments dédiés à la parole, avec des professionnels formés à l'écoute bienveillante, moments bien-être (sophrologie, massages, détente…), et surtout moments de loisirs où chacun va retrouver l'insouciance des jeunes de son âge, loin de son contexte familial.

Cette soirée était magique à plus d'un titre !

Les personnalités présentes ont fait preuve non seulement de générosité envers l'association, mais également envers les convives présents, enchainant conversations, photos, moments avec les familles bénéficiaires présentes ou encore autographes.

Parmi elles, Julie Zenatti et Grégoire, fidèles soutiens de l'association, Mikelangelo Loconte, qui nous a enchanté lors d'un mini concert avec une jolie surprise, Paulo Fonseca, entraineur de l'Olympique Lyonnais et Paulo Ferreira, un de ses adjoints, nos ambassadeurs et bonnes fées, toujours présents à nos côtés : Abdeljelil Redissi et Isabelle Dias (OL), Déborah Guillotin (MyES), Philippe Perez (Radio Scoop), et Franck Hernandez, dont la décoration florale enchantait la pièce et les tables.

Cette soirée a permis également de mettre à l'honneur une association partenaire : Un Palier, Deux Toits, qui propose des habitats partagés en région héraultaise.

Grâce à la générosité des 200 personnes présentes, nous pourrons accompagner organiser ces séjours, accompagnant plus de jeunes de plusieurs familles ; et leur redonner, le temps de quelques jours, leur juste place d'enfant, d'adolescent, qui devrait être la leur à leur âge.

Un grand merci au Pasino Grand pour son accueil, sa disponibilité et la finesse de son menu, à la maison Maier, pour ses lots incroyables, à Donomiq, dont le playmobil customisé à fait tourner les têtes et les chiffres, aux joueurs de l'OL pour les maillots offerts, ainsi qu'à Jean-Jacques Goldman pour sa générosité de coeur (quel maillot !).

D'autres photos et reportage vidéo à suivre...