L’Hôpital Marin de Hendaye : un lieu dédié aux personnes touchées par la maladie de Huntington
Situé face à l’océan, à Hendaye, l’Hôpital Marin de l’AP-HP accueille depuis plusieurs années des personnes atteintes de maladies rares et notamment de la maladie de Huntington.
La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare qui peut progressivement affecter les mouvements, les capacités cognitives, le comportement et l’autonomie. Elle nécessite donc une prise en charge globale et adaptée à chaque personne.
Nous avons profité de ces mois d'été pour vous proposer une visite en images.
Une prise en charge spécialisée
L’Hôpital Marin dispose d’un service de soins médicaux et de réadaptation (SMR) spécifiquement dédié aux maladies rares neurologiques et à la maladie de Huntington. Cette filière, de dimension nationale, est intégrée au Centre de Référence Maladies Rares Huntington.
L’objectif n’est pas seulement de soigner, mais aussi de préserver au maximum l’autonomie, les capacités et la qualité de vie des personnes accueillies.
La prise en charge est pluridisciplinaire : rééducation motrice et cognitive, orthophonie, activité physique adaptée, diététique, accompagnement psychologique… Les proches et les aidants peuvent également être associés à cette démarche.
Un environnement qui compte aussi
L’une des particularités de l’Hôpital Marin est son environnement exceptionnel, en bord de mer. L’établissement dispose de vastes espaces extérieurs et propose différentes activités adaptées : activités nautiques, longe-côte, vélo adapté, équithérapie, Qi Gong ou encore ateliers musicaux.
Parce que vivre avec Huntington ne se résume pas aux symptômes de la maladie, cette approche cherche aussi à maintenir le plaisir, le lien social, le mouvement et la confiance en ses capacités.
Une ressource pour les patients… et leurs proches
Pour les familles confrontées à la maladie de Huntington, savoir qu’un lieu spécialisé existe peut représenter un véritable soutien. L’Hôpital Marin de Hendaye propose également une Maison des Parents, permettant aux proches qui habitent loin de rester à proximité pendant l’hospitalisation, sous réserve de disponibilité.
Un lieu où l’expertise médicale rencontre une approche profondément humaine, avec une attention portée à la personne dans sa globalité.
Parce qu’avec une maladie comme Huntington, prendre soin, c’est aussi aider chacun à préserver ce qui lui fait du bien, ce qui lui donne envie d’avancer et ce qui lui permet de rester acteur de sa vie.
