Parce qu’ils sont l’avenir de nos familles, aidez-nous à organiser ces séjours ressources pour nos jeunes.
Chaque année, le Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir organise un séjour de répit pour jeunes concernés ou à risque de la Maladie de Huntington.
Ces ateliers concernent 5 à 10 jeunes à chaque fois.
Ils grandissent dans des familles Huntington, ou sont à risque de développer cette maladie neurodégénérative, incurable et mortelle.
Comment se construire à un âge déjà fait de bouleversements, à un âge où seuls devraient compter l'école, les copains, les loisirs... Comment envisager son avenir alors que l'image de sa mère ou de son père diminué, abimé, éteint par la maladie est leur seul horizon ?Arriver à verbaliser sa vie avec le risque Huntington, c’est aussi rassurer les générations futures sur leur projet de vie. Avoir des clés pour gérer ses émotions et ses angoisses, c'est aussi une façon de leur alléger le quotidien.
Ces séjours alternent moments dédiés à la parole, avec des professionnels formés à l'écoute bienveillante, moments bien-être (sophrologie, massages, détente…), et surtout moments de loisirs où chacun va retrouver l'insouciance des jeunes de son âge, loin de son contexte familial.
Coût d’un séjour pour 3 jours : 7000 à 9000€ selon le lieu
(déplacement des jeunes, location du lieu d’accueil, repas, activités, intervenants, souvenirs)
S’agissant d’un don à une association d’intérêt général, une déduction fiscale est possible (66% pour les particuliers, 60% pour les entreprises)